– Сваког дана, сваке секунде, сваки тренутак могу седети у инвалидским колицима. Није страшно када морамо седети у инвалидским колицима, али болест је врло прикривено када је иза кревета иза кревета, а иза кревета имамо шок, али пре свега
Годишњице често доносе позитивне емоције и радост због низа постигнутих циљева постигнутих, постигнутих или обима маште у протеклој години. Ово је прво, обележавање „Једрове“ платформе јуче, болест дисплазије дисања, веома захвална. Али то је такође драматично упозорење, страх, најтежи и најтежи и болнији плач – родитељи, када је у питању здравље и живот деце.
Пред нама је две трке док је болест повезана са покретима и корацима
Организовање „Једра“ основан је пре годину дана родитељи деце који пате од мишићне исхране, болест која је напредовала да уништи кретање и део мишића сваки дан. Надамо се да је првих пет дечака (око 200, колико их је у Србији, ова дијагноза) појавила у облику иновативних терапија, спречиће пад мишића и даље напредовање болести. Да дечаци „остављају“ на ноге и дају им прилику да имају детињство, жељу и радост попут пријатеља исте индустрије.
Доступно је у иностранству, по цени од 1.500.000 долара, мора се применити на пет људи истовремено, под условом да наставља да ходају. То смо чули током протекле године на медијима, на друштвеним мрежама, у поступцима познате личности. Захваљујући узвишеним напорима родитеља, Данк-а, Немања, платформом „Једра“ и свим добрим људима, појединцима и компанијом са друге стране, „Мирни сан“, а не ваше дете (63% потребне износа). Нажалост, није довољно.
Када се ова трка на два фронта – за новац, у сваком тренутку довела дјечаке, жалба је послата родитељима Јелени Палувић, Горан Васовић и Далибора Ранделовића, одјек, немамо времена.
Васовић: „Прекршили смо рок, све што би могло успети и дечаци су изгубили рат“
Ово је много пута да је Горан Васовић, оснивач „Једра“ и отац Вања дечак непрекидно.
– Немамо само времена. Ми смо у ситуацији у којој се све акције доводе у питање. Број који долазимо је неизбежно, али још увек није довољно. Нема стаза, они су заиста споменути, сада за наше дечаке. Долазимо до неких од њих који су пет људи у прагу инвалидским колицима. А други се погоршавају од дана и ми ћемо бити једноставни, ако у наредним данима не шири преостали новац – не већ недељама, не већ месецима, никада не угрожавате њихово лечење и неће вам омогућити да постигнете ту економичну терапију. Потпуно смо сломили све рок фармацеутске компаније. Уз сву добру вољу и жељу да нас упознају, једноставно смо дошли у ситуацију да пропустимо ову терапију, да уђемо на нови заокрет ће бити за само годину дана, то је прекасно. Застрашујуће је то рећи, али можда смо све што смо покренули апартмане и не успели, а најгоре је да су наши дечаци изгубили тај рат – емотиван и пре свега сурово Реалан Васовић.
Позивајући све оне који су добре воље, али и држава да помогну сину
Захвалио се свима онима који су допринели до сада и пошаљу још један позив свима који су добре воље пошаљите барем СМС 5 до 3091.
Позвао је назад и државу да нађе механизам, да помогне дечацима и спречи ову ноћну мору. Није заборавио да је држава дошла да испуни способност да донесе клиничке студије, побољшавајући делимично лечење и бригу о свом сину. Скуп је упознат са овом акцијом. Иако законски прописи не дозвољавају могућност покривања РФЗО трошкова или буџета за ретке болести, јер је то креативна терапија, Вањуини отац нада да ће наћи решење, јер су скоро у свакодневним ситуацијама.
Горан Васовић је свестан да су терапије гена веома скупе, али такође кажу да су преостале цифре (550.000 долара / друго „ужасно“ ако се у обзир сличан број сличних терапије. И у праву ћете, бити слободни. Ова болест у Србији будете слободна.
Палуровић: „Тешко је то видети као родитеља и не можете ништа учинити“
Јелена Палуровић, члан Фонда и Мајка Немања, рекао је да је прва годишњица успостављања „Једра“ није обележена, година стреехне, несигурности и свега што глумци ове приче пролазе. За Немању Стању у поређењу са прошлој години приметио је велики напредак.
– Болест је много напредовала. Тешко је то видети као родитеља, а не можете ништа да урадите. С једне стране, дајете дететов обећање да ће бити добро, да ће се излечити, да ћемо се приближити лековима. А лек још увек није доступан, али не зато што не постоји, већ зато што нисмо стекли новац. Сваког дана је тежак, а сваки дан је изгубљени покрет, одступи … Ја зовем људима само да нас још увек пусте, јер је ова болест заиста окрутна и само ће се погоршати. Помозите нам да сакупимо новац и шаљемо их дечаке за даљи третман. Помозите нам да испунимо обећање које смо их дали и то је за исцељење „, рекао је Палувић.
Ранђеловић: „Имамо прилику, имамо привилегију и наша деца заслужују детињство без бола.“
Прича о Далибору Ранђеловићу, отац влажног дечака и најтеже срце ће на тренутак барем дрхтати.
Сматрао је његовог сина хероју и био је заиста тако. Не само зато што је јуче, веровао да је прошао у пријемни испит у Ниши Умелемској школи, јер је био изванредан уметник и уметник, али због узбудљиве храбрости борио се са овом окрутном болешћу 14 година.
– Ове године је и најтеже од свега јер има операцију три тетиве да остану на ногама. Како су наши пријатељи рекли, стварно се боримо да наша деца буду на нашим ногама. Сваког дана сваке секунде, сваки тренутак могу седети у инвалидским колицима. Није лоше седети у инвалидским колицима, али ова болест је тако прикривено натопљена да након што колица иде у кревет и после кревета немамо будућност. Чини се патетично, али ми заиста верујемо да смо на добар начин да боље пребацимо и прерадимо болест. Имамо шансу, имамо шансу, имамо привилегију да смо један од првих људи који радимо креативан третман нашој деци и омогућава им да донесу срећно детињство. Наша деца то заслужују. А не само наша деца, већ и сва деца заслужују прилику да имају прилику да имају нормално срећно детињство, без бола – покушао је да контролише емоције свог оца и сина дијагностиковане само годишње.
Такође је рекао да не може ни описати бол свог сина после три операције тетиве, а не у милиметрију, већ 6 до 8 цм.
„Кад год се бринемо, рекао је Данко, не брини, прикупићемо новац.“
Породица Ранђеловић је стално била наглашена. А ко их је „гурнуо“ и држао их да не одустају и њих? Њихов велики борац флот Данко. Упркос свим активностима, отац је рекао да су лекари омамљени својим позитивном енергијом. Увек се насмешио, срећно, позитивно.
– Кад год се бринемо, рекао је, не брините, ми ћемо прикупити новац. За шта се бринеш? Заједно ћемо добити новац, не брините. За нашу децу и ове пет породица на крају пружају много енергије да би преживели на крају. Као родитељ, желим да позовем целу заједницу, друштво, економске објекте и државу … да бисмо нам помогли да деца може да хода сутра. Јер ако данас нешто не учинимо, постоји ризик да сутра не ходају. Биће ми веома погубно за мене као родитељ који је прихватио. Не желим да прихватам ту истину, јер се никада нисам одустао од тражења економичне терапије и прилику да је доживем. Мислим да би било неуспех у нама као цјелокупно друштво ако дозволимо преосталих 550.000 да се не прикупља одмах – Ранђеловић је јасан.
„Обећао сам сину да четврта активност не би била“
Уз сву постојећу моћ, Далибор Ранђеловић је такође рекао да је обећао свом сину да четврта интервенција не би. Неће, он, може, може да се носи и прихвати да му је родитељи да његова деца морају да превазиђу четврту операцију. И свако чекање даље напредује.
– Радимо једну ногу, а друга је ружна. Радимо друге, прво лоше. И тако у кругу. Иако је предвиђена четврта хирургија, јер морамо да мислимо, то не могу да прихватим. Мислим да ће имати довољно људи доћи ће на овај позив и они који могу поново да реагују – још једном постављају име целе породице.
Професор Др Николић: „Револуција у медицини постоји, ово је једна од њих“
Конференција за штампу такође има учешће професора. Доктор Димитрије Николић из Дечије клинике Тиршове, који је жалио хитне акције, потврдио је оно што су његови родитељи рекли:
– Дистрофијски Дицхен утиче само на дјечаке, који углавном утичу на њихову способност да ходају. Када изгубе способност да ходају, озбиљне компликације погоршавају квалитет живота. Постоје терапије и дроге које могу проширити способност ходања, али овај креативни приступ, који наши дечаци имају прилику да искористе предности, могу у потпуности преокренути процес болести. Постоје револуције у медицини? Они су у потпуности. Ја сам учесник ове револуције која може променити будућност ових дечака. До сада смо одложили крај, али сада имамо прилику да је преокренемо. Много смо мало и истовремено. Овај концепт је обећавајући, прелиминарни налази су добри и дубоко верујем да ћемо прикупити потребна средства. Атрактиван сам за друштво, људи и држава не пропуштају ову прилику – рекао је за професора. Др Николић.
(Клиника)
